La vita è molto più che essere malati.
Marianne ha trentasei anni e vive nei Paesi Bassi con il marito e due figli piccoli. È appassionata di sport e ha gareggiato nel pattinaggio artistico ad alto livello. Ama ballare, giocare con i figli e preparare torte decorate alla perfezione. Le piace anche andare in vacanza con la famiglia. A volte si tratta di un weekend in campeggio in un villaggio turistico, altre volte di viaggi più lontani, come, recentemente, sul Lago di Garda in Italia.
Il suo percorso con la sclerosi multipla è iniziato quando ancora allattava il figlio più piccolo. In quel periodo ha iniziato a notare un formicolio agli arti, oltre a un peggioramento della vista e un senso di affaticamento. Inizialmente Marianne ha attribuito questi sintomi al parto e all'allattamento.
Solo quando le condizioni sono peggiorate ha deciso di rivolgersi al medico. La prima risonanza magnetica non mostrò alcun risultato. Pertanto, i suoi sintomi furono trattati all’inizio senza che la causa fosse accertata. A seguito di una nuova risonanza magnetica con mezzo di contrasto, vennero evidenziate le lesioni rivelatrici che portarono alla diagnosi. Una puntura lombare confermò i sospetti e a Marianne fu diagnosticata la sclerosi multipla recidivante-remittente.
Quando Marianne ha iniziato ad avere problemi alla vescica, ha immediatamente collegato il disturbo alla sua patologia. Aveva fatto molte ricerche sui sintomi della sclerosi multipla, quindi sapeva che potevano manifestarsi disturbi vescicali. All'inizio ha cercato di gestire il problema in autonomia, ma l'imprevedibilità della sua vescica l'ha portata a rimanere sempre di più chiusa in casa. Quando la situazione è peggiorata al punto da impedirle di uscire, ha compreso che era ora di chiedere aiuto al medico.
"All’inizio mi succedeva di arrivare in bagno che era troppo tardi. Oppure il contrario, mi sembrava di dover andare in bagno ma poi non succedeva nulla. Inizialmente erano solo episodi sporadici. Ma la situazione continuava a peggiorare, fino a che è diventata ingestibile".
All'inizio i medici hanno le hanno indicato l’utilizzo di alcuni farmaci, ma la situazione non è migliorata. In un secondo momento le è stato suggerito il cateterismo intermittente. Marianne aveva degli amici che praticavano l’autocateterismo, ma non aveva idea di come funzionasse nel dettaglio o di cosa comportasse. Era semplicemente felice che ci fosse un possibile rimedio, qualcosa che potesse aiutarla a riprendere il controllo sulla vescica.
"Quando ho sentito per la prima volta che avrei dovuto ricorrere al cateterismo, non sapevo cosa aspettarmi. Ho amici che lo praticano, quindi non era una cosa del tutto nuova per me. Anche se non avevo idea di come funzionasse, ero semplicemente felice che ci fosse un possibile rimedio".
Le ci sono voluti un paio di giorni di pratica prima di imparare, dopodiché è riuscita a inserirlo nella sua quotidianità. Una volta che ha iniziato a usare i cateteri intermittenti, ha apprezzato la libertà che le davano: "il più grande vantaggio del cateterismo è che sono io a decidere quando farlo".
"L'autocateterismo mi ha restituito la libertà. Potevo andare dove volevo e non dipendevo più dalla mia vescica".
Gli amici di Marianne le sono stati di grande aiuto. La chiedono sempre come sta, le chiedono se vuole organizzare delle uscite o se ha bisogno di qualcosa. Lei si sente fortunata ad averli.
Ora Marianne ha anche scoperto il ballo in sedia a rotelle e insieme al suo partner esegue balli come rumba, paso doble e cha cha cha. Partecipano a competizioni di ballo in sedia in tutto il mondo, tra cui Olanda, Germania e Belgio.
"Quando balli e sei truccata alla perfezione, hai i capelli in ordine e indossi un bel vestito, provi un senso di orgoglio. Hai trovato qualcosa e stai facendo qualcosa di importante, anche se nella vita quotidiana hai alcune limitazioni. E i miei figli pensano che sia fantastico. Gli fa piacere vedere la mamma con un bel vestito".
